Podaná ruka nemocným roztroušenou sklerózou

Roztroušená skleróza mozkomíšní (RS) není v naší republice bohužel onemocněním vzácným. Této nemoci se u nás v minulých letech nedostalo takové společenské pozornosti, aby byly státem finančně podporovány programy jejího výzkumu, přestože jde o onemocnění postihující převážně mladé jedince a invalidizující mnohé z nich již na začátku produktivního věku.

Pokud žijí lidé postižení roztroušenou sklerózou v kvalitní rodině, která jim věnuje maximální pozornost, kterou tito lidé ve velké většině případů vyžadují, a pokud dbají na rady neurologů, není nic ztraceno. Nemoc se buď relativně stabilizuje, nebo se zdravotní stav nemocného vylepší díky dobré psychické kondici. Vědci a lékaři sice neskládají ruce v klín a na tomto poli medicíny se stále usilovně pracuje – leč, výzkum je složitý a nemoc mnohdy rychlejší. A tak se stane, že mnoho lidí s RS ztratí rodinu, mnohdy i přátele. Jsou i tací, kteří, ač prakticky bezmocní, nemají nikoho, kdo by jim pomohl. Pak přicházejí na řadu státní instituce – domy s pečovatelskou službou, ústavy. Jenže – v těchto zařízeních nejsou pouze pacienti s RS, která sama o sobě vyžaduje speciální přístup a péči.

Jako bílá vrána v intenzivní péči pouze o pacienty s roztroušenou sklerózou se objevila mimořádně společensky významná nestátní instituce. V Žirči u Dvora Králové nad Labem byl v prostorách bývalého kláštera zřízen Domov sv. Josefa, sanatorium pro těžce a méně postižené roztroušenou sklerózou. Natrvalo (těžce postižení), nebo krátkodobě tu pobývají lidé, kteří by ve svých domácích podmínkách byli bezmocní a v ústavech jen "jedni z davu".

Nemocným roztroušenou sklerózou, kteří mají sociální problémy, nemají příbuzné nebo jim chtějí v jejich nelehkém úkolu trochu ulehčit, tak svitla naděje na odbornou ústavní péči, kde pod dohledem zkušeného terapeuta cvičí a vůbec regenerují svůj organismus. V Británii nebo Německu existují takovýchto nestátních institucí desítky, v České republice jen jedna – Domov sv. Josefa v Žirči, kde mohou umístit pouze 40 klientů. A co ti, kteří se po třech měsících (to je mezní hranice krátkodobých pobytů) musí vrátit do prázdného bytu?

Nechce se věřit, že by šlo o nezájem společnosti. Možná je problém v tom, že je "roskaře" jen málo slyšet. Zatím, protože podle Mgr. Hojné se situace rozhodně vylepší po našem vstupu do EU. Možná, že Domov sv. Josefa už zřejmě dlouho nezůstane bílou vránou.

Kontaktní adresa :

Domov sv. Josefa
Nestátní zdravotnické zařízení pro pacienty s roztroušenou sklerózou
vedoucí Mgr. et. Tomáš Holub
544 04 Žirec 1 u Dvora Králové n. Labem
tel/fax: 499 622 486
e-mail: sekretariat@zirec.hospic.cz

Z časopisu ROSKA č. 2/2003, http://www.roska-czmss.cz